Patient Ressource : retour sur son déploiement au Comité !

croisés entre Claire MOUBECHE, Maxime SOULABAILLE et Claudie JUBY.

« Avec la volonté de rendre leur vécu utile aux autres les patients Ressource sont des personnes touchées par un cancer, qui ont connu l’annonce de la maladie, les traitements et le parcours de soin et qui souhaitent faire de leur expérience une force pour d’autres patients ou pour des professionnels de santé, notamment en formation.

Ce vécu singulier leurs confèrent des savoirs dits « expérientiels », c’est-à-dire acquis par l’expérience qu’ils ont vécue et qu’ils souhaitent partager bénévolement après avoir suivi un cursus de formation par notre association. »  C’est par ces mots que Claire MOUBECHE, responsable du service d’accompagnement des personnes malades et des proches au sein du Comité définit succinctement le rôle du patient Ressource.

Il existe deux types de Patient Ressource comme nous précise Claire : « Le dispositif se décline en deux missions complémentaires :

• Patient Ressource Parcours pour des échanges individuels et personnalisés autour des questions que se posent les patients sur leur parcours

• Patient Ressource Témoin pour des témoignages auprès des professionnels de santé afin de sensibiliser à l’écoute des besoins des patients (…) le patient Ressource Témoin peut intervenir dans des structures professionnelles (CPTS, MSP, Etablissement de santé…) pour faire part de son expérience de la maladie. Par des messages clés, il témoigne de ce qui a été marquant pour lui au cours de son parcours de soin, ce qui permet une prise de recul sur son quotidien professionnel. L’intervention d’un patient Ressource Témoin est également très pertinente dans le cadre des formations des futurs professionnels de santé afin d’introduire les notions de communication en encourageant une écoute adaptée à chaque prise en charge.

Un dispositif qui rencontre déjà un très beau succès puisque de nombreuses personnes ont déjà pu se former comme en atteste Claire : « Actuellement, une quinzaine de patients Ressource sont complètement formés et sont au moins intervenus une fois auprès de professionnels de santé ou de patients selon leur choix de spécialité.

Dans un souci constant de pouvoir faire monter en charge le dispositif lancé en 2024, une autre quinzaine de futurs bénévoles sont en cours de formation. » Se réjouit la jeune femme.

Parmi ces personnes, on retrouve Claudie JUBY qui a été touchée par un cancer du sein en 2021 et qui souhaitait donner de son temps pour aider les personnes qui traversent des étapes similaires « Je suis à la base une communicante et j’avais envie de partager mon parcours aussi bien de santé, parcours administratif, parcours du retour au travail, autant d’étapes qui jalonnent ce moment de vie, faire en sorte que ce j’ai vécu puisse améliorer à mon échelle le parcours des patients avec des petites attentions, des informations et j’avoue aussi poursuivre ma thérapie, ma reconstruction. » Souligne Claudie.  

Une mise à nu pas forcément évidente qui s’est vite dissipée par la qualité de l’accueil du public : « Mes premières interventions ont été exceptionnelles, dans un cadre de bienveillance, d’écoute, se dévoiler à travers mes émotions, mes douleurs morales et physiques, ma sensibilité, je me suis sentie utile pour ces futurs soignant afin qu’ils soient dans l’écoute du patient. » Ajoute avec émotion Claudie.

Une parole également libérée grâce au modérateur qui aiguille les temps d’échanges. C’est ce rôle que Maxime SOULABAILLE, bénévole à la Ligue contre le cancer tient depuis le lancement. Formateur sur le pôle de formation des professionnels de santé du CHU de Rennes, il a souhaité s’investir plus en profondeur dans une mission qui fait écho à son parcours « J'ai rejoint le dispositif « Patient-ressource » car il est dans la continuité de mes divers engagements notamment professionnels. Je participe au développement du partenariat-patient sur le pôle de formation du CHU de Rennes et les actions proposées par le dispositif "patient-ressource" de la Ligue entrent parfaitement dans le champ du partenariat en santé. Faire valoir au travers de témoignages l'expérience passée d'un parcours avec la maladie pour mieux accompagner les malades actuels mais également apporter un regard réaliste sur le vécu avec la maladie pour mieux aider les futurs professionnels de santé à « prendre soin ». Précise le bénévole.

Mais comment se passe concrètement le rôle de modérateur ?  Maxime reprend : « En tant que modérateur, nous intervenons dans les établissements de formation des professionnels de santé, auprès d'étudiants infirmiers, manipulateurs radio, médecins, etc... (L'objectif est de cibler tous les futurs professionnels qui exerceront demain auprès de personnes ou proches ayant un cancer).

Nous accompagnons 2 patients ressources témoins qui viennent partager leur expérience. Notre rôle est de préparer l'intervention (temps d'échange avec les PRT avant l'intervention), faire le lien avec l'établissement qui nous accueille, instaurer un cadre de confort pour l'ensemble des participants à l'intervention, permettre la prise en compte de la parole de chacun (témoins et étudiants), susciter les échanges et assurer à la fin de l'intervention un retour à chaud pour les PRT qui viennent de livrer une partie de leur parcours auprès d'un groupe d'étudiants. 

Chaque témoignage dure une vingtaine de minutes et vient ensuite le débat. Le temps de la séance est d'environ 1h30-2h. 

Dans l'idéal, les groupes sont constitués d'environ une dizaine d'étudiants. » Ajoute Maxime.

Un rôle crucial de catalyseur que le Comité recherche activement, d’ailleurs Maxime a quelques mots pour vous convaincre : « Allez-y rejoignez-nous. Pas d'inquiétude vous ne serez jamais seul(e). Nous avons la chance d'avoir l'accompagnement bienveillant de l'équipe de salariés de l'APMP de la Ligue mais également la formation proposée par le CD 35 est complète et participe à mieux percevoir quel sera notre rôle en tant que modérateur (au travers de mises en situation notamment). 

Et puis, si je reprends ma casquette de formateur, je peux vous confirmer que les premiers retours des étudiants qui ont bénéficié du dispositif sont excellents. Vous participerez donc, à amener encore plus de concret aux professionnels de santé de demain ! » Conclue avec entrain Maxime.

Côté du public sensibilisé, les retours sont très positifs comme l’atteste Claire : « Les retours des premières interventions sont dithyrambiques à la fois du côté des personnes en ayant bénéficiées que des patients Ressource eux-mêmes ! » Souligne avec fierté la salariée.

Un succès qui nourrit forcément de grandes ambitions pour l’avenir : « Les ambitions futures du dispositif sont de poursuivre son développement aussi bien sur le volet des témoignages dans les établissements de formation qu’auprès des patients qui solliciteraient une rencontre avec un patient Ressource. » projette Claire.

D’ailleurs si certains de nos lecteurs sont intéressés la démarche est très simple : « Pour rejoindre le dispositif, c’est plutôt simple ! Il suffit de prendre contact avec notre équipe afin que nous puissions vous transmettre les premières informations générales sur le dispositif (interventions, planning, formations, etc.). Ce sera aussi le moment pour vous de nous poser vos questions. Dans un second temps, un échange avec l’une de nos psychologues est requis pour pouvoir démarrer le programme des formations. (…)

Si vous êtes un établissement de formation ou un établissement de santé et que vous souhaitez sensibiliser sur les besoins et difficultés des patients pendant et après les traitements, contactez-nous !

Vous êtes une personne malade, vous venez d’apprendre la maladie, vous êtes en traitement ou avez terminé vos soins et souhaitez échanger avec une personne concernée ayant une expérience similaire à la vôtre ? Vous vous posez des questions sur votre parcours, sur ses suites et ses répercussions dans votre vie ? Vous avez du mal à communiquer avec votre entourage ? Contactez-nous vous aussi ! » Conclue Claire.