Journée Internationale du Cancer de l’enfant, rencontre avec Pascal AUQUIER

Je suis médecin de santé publique à l’Assistance Publique des Hôpitaux Universitaires de Marseille et enseignant chercheur à la Faculté de Médecine de Marseille (Aix-Marseille Université). Je dirige une Unité de Recherche (CEReSS) depuis 20 ans qui étudie les organisations de santé tout particulièrement dans les pathologies chroniques et la place du point de vue des patients dans ses organisations.

Bonjour Monsieur AUQUIER, pouvez-vous vous présenter pour ceux qui ne vous connaissent pas ?

Je suis médecin de santé publique à l’Assistance Publique des Hôpitaux Universitaires de Marseille et enseignant chercheur à la Faculté de Médecine de Marseille (Aix-Marseille Université). Je dirige une Unité de Recherche (CEReSS) depuis 20 ans qui étudie les organisations de santé tout particulièrement dans les pathologies chroniques et la place du point de vue des patients dans ses organisations.

Le Comité 35 a financé votre projet de Recherche en 2020 intitulé « Plateforme nationale des hémopathies malignes de l'enfant : LEA ». Pouvez-vous nous en dire plus ?

Le financement obtenu par la Ligue a été octroyé en 2019 pour une durée de 4 ans. Ce financement a plus particulièrement été fléché sur la mise en œuvre de 3 objectifs : développement d’un site web afin de mieux communiquer les résultats de la Recherche, l’ouverture des données à la communauté scientifique de toute spécialité pour encourager la recherche sur les hémopathies malignes survenant dans l’enfance et l’adolescence, l’intégration de représentants de patients (anciens patients, parents) d’une part dans toutes les instances de la gouvernance (Comité de Pilotage, Bureau, Conseil Scientifique) et d’autre part d’un un groupe de recherche participative pour faire remonter les préoccupations des patients et de leur entourage. Par ailleurs le financement a permis de contribuer au recueil de données auprès des patients : les patients étant suivis tous les 2 ans jusqu’à 18 ans puis tous les 4 ans.

Le 15 février est la Journée internationale des cancers pédiatriques, journée dédiée à la lutte contre le cancer de l’enfant. Forcément cela fait écho à vos travaux ?

Bien sûr c’est une journée très importante pour les patients et anciens patients, leur famille mais aussi les soignants et les chercheurs investis dans ce champ. Il reste très important de faire remonter les spécificités des cancers pédiatriques trop longtemps « noyées » dans l’ensemble des problématiques de la cancérologie.

Quels moyens (techniques…) avez-vous utilisé pour développer vos études ?

Le dispositif LEA propose à tout personne survivante 2 ans (ou 4ans selon le type d’hémopathies malignes) un suivi régulier (tous les 2 ans puis tous les 4 ans) à tous les patients diagnostiqués depuis 1980.

L’ensemble des cas sont recensés, une invitation au centre de référence où ils ont été pris en charge leur est proposé. En cas d’accord une consultation spécifique, adaptée au type d’hémopathie et proposée à la recherche de séquelles potentielles afin de les détecter le plus tôt possible. De façon additionnelle est aussi demandé au sujet de répondre à un questionnaire qui permet d’explorer l’impact de la maladie sur la qualité de vie du patient mais aussi sa vie scolaire ou professionnelle, familiale … Ce dispositif est aujourd’hui déployé dans 18 centres en France (dont la Réunion) et a permis de suivre plus de 6000 patients

Quelles sont les conclusions que vous avez pu mettre en évidence ?

La première est que la participation des représentants de patients est une vraie plus-value au consortium d’acteurs en place regroupant des médecins oncopédiatres et des chercheurs.

De très nombreux travaux ont été conduits au cours de ces 4 années sur des sujets très variés comme la fertilité féminine et masculine, l’impact de la maladie sur la fratrie, les inégalités sociales de prise en charge… Plus de 15 publications scientifiques ont été faites et sont l’ensemble de nos publications sont systématiquement vulgarisées par l’association Laurette Fugain et diffusés sur leur site.

Avez-vous des perspectives d’évolution sur le sujet ?

Au cours des 2 dernières années le dispositif initialement développé que pour les seules leucémies aigues a été étendu à l’ensemble des hémopathies. Ce projet est en cours de développement afin d’inviter l’ensemble de ses patients pour la 1ère fois et sera donc finalisé fin 2024, les patients et anciens patients entrant alors dans le cycle de suivi régulier.
Par ailleurs nous cherchons à faire reconnaitre le dispositif comme un dispositif innovant au profit des patients afin que son financement soit en partie assuré (la part des consultations) assumé financièrement par l’assurance maladie. Ce modèle pourrait à terme être transposable à l’ensemble des cancers pédiatriques.

À l’avenir, avez-vous de nouveaux projets d’études autour des cancers pédiatriques ?

Il y a, pour la seule année 2023, 12 projets de recherche déployés. L’un d’entre porte sur l’identification de gênes de susceptibilité de séquelles, les séquelles n’étant pas toutes expliquées par la nature des traitements pris ou le forme de la pathologie. Nous avons à ce titre séquencé plus de 1800 sujets et en sommes au stade de l’analyse. Un autre exemple et la mise en œuvre d’un projet d’accompagnement dans la prise de rendez-vous post visite de suivi, certains examens étant complexes à obtenir (accès à un ophtalmologiste, patient résident dans des zones mal couvertes …) afin d’assurer une équite de suivi.